(Ciudad Guayana. 21 de marzo, 2023. Redacción: Francesca Díaz).- La Fundación Mundo Down Venezuela organizó un workshop el pasado 18 de marzo con la finalidad de desmentir estigmas y creencias que existen en torno a la trisomía 21 o Síndrome de Down.
El panel de especialistas estuvo conformado por la pediatra Eunice Brito; Leonardo Herrera, psicólogo infantil; Elsy Mujica, psicoeducadora; Úrsula Flores; terapeuta; y María Lara, terapeuta del lenguaje.
Los ponentes destacaron la importancia del diagnóstico temprano y la aceptación del síndrome por parte del núcleo familiar para lograr que la persona pueda crecer de forma plena y potenciar sus habilidades.
De igual forma, se desmintió que la concepción de un niño con trisomía 21 esté relacionada con factores como la edad de la madre, su raza o alguna otra característica, catalogando el diagnóstico como “una lotería”.
A su vez, los médicos enfatizaron en que esta condición implica cuidados especiales, pero no está muy alejada de ser una sentencia de discapacidad mental como antes se creía.
El duelo: la aceptación del síndrome de Down es clave
Gainet Peña, fundadora de Mundo Down Venezuela, es madre de un niño con síndrome de Down, y cataloga el recibir este diagnóstico como un duelo en el que la madre debe aceptar su realidad y prepararse para poder entregar herramientas de superación a su hijo.
Los pediatras enfatizaron en la importancia de “trabajar el niño que se tiene” y buscar explorar sus capacidades y habilidades alejándose del clásico “no puede hacerlo”.
A su vez, los padres presentes compartieron sus propias experiencias. Comentaron que aceptar el diagnóstico fue lo que les permitió sacar adelante a sus hijos, quienes hoy día avanzan y se vuelven independientes.
Anotaciones y metas válidas
La psicología es una de las ciencias que debe apoyar tanto al paciente down como a su familia, ya que les permitirá a los padres abordar la condición sin descuidar otras áreas de su vida.
“Cada quien tiene un rol: la madre juega un rol, el padre otro. Los hermanos son fundamentales y deben saber qué es lo que tiene su hermanito. Es importante que la familia sea un equipo. Además, no se debe sobrecargar a la madre de obligaciones. Es importante la cooperación”, enfatizaron los ponentes.
La recomendación final, como cierre del workshop, para los padres es mantener metas realizables y preocuparse por objetivos coherentes para la edad de sus hijos, consejo que les ayudará a trabajar la ansiedad y el miedo.
“Para un bebé recién nacido con down lo importante es saber que no tenga ninguna patología riesgosa, posteriormente, lenguaje y habla. Luego, reconocimiento de su cuerpo. No me sirve preocuparme, a los tres años, sobre si irá o no a la universidad. Eso nos permitirá estar enfocados en metas posibles”.
