(Ciudad Guayana. 21 de marzo, 2023. Redacción: Francesca Díaz).- La Fundación Mundo Down Venezuela organizó un workshop el pasado 18 de marzo con la finalidad de desmentir estigmas y creencias que existen en torno a la trisomía 21 o Síndrome de Down.

El panel de especialistas estuvo conformado por la pediatra Eunice Brito; Leonardo Herrera, psicólogo infantil; Elsy Mujica, psicoeducadora; Úrsula Flores; terapeuta; y María Lara, terapeuta del lenguaje.

Los ponentes destacaron la importancia del diagnóstico temprano y la aceptación del síndrome por parte del núcleo familiar para lograr que la persona pueda crecer de forma plena y potenciar sus habilidades.

De igual forma, se desmintió que la concepción de un niño con trisomía 21 esté relacionada con factores como la edad de la madre, su raza o alguna otra característica, catalogando el diagnóstico como “una lotería”.

A su vez, los médicos enfatizaron en que esta condición implica cuidados especiales, pero no está muy alejada de ser una sentencia de discapacidad mental como antes se creía.

Mundo Down Venezuela realiza workshop 'una mirada actualizada'
El workshop tuvo la finalidad de desmentir estigmas y creencias que existen en torno a la trisomía 21 | Créditos: Francesca Díaz

El duelo: la aceptación del síndrome de Down es clave

Gainet Peña, fundadora de Mundo Down Venezuela, es madre de un niño con síndrome de Down, y cataloga el recibir este diagnóstico como un duelo en el que la madre debe aceptar su realidad y prepararse para poder entregar herramientas de superación a su hijo.

Los pediatras enfatizaron en la importancia de “trabajar el niño que se tiene” y buscar explorar sus capacidades y habilidades alejándose del clásico “no puede hacerlo”.

A su vez, los padres presentes compartieron sus propias experiencias. Comentaron que aceptar el diagnóstico fue lo que les permitió sacar adelante a sus hijos, quienes hoy día avanzan y se vuelven independientes.

Anotaciones y metas válidas

La psicología es una de las ciencias que debe apoyar tanto al paciente down como a su familia, ya que les permitirá a los padres abordar la condición sin descuidar otras áreas de su vida.

El CDC define el síndrome de Down como una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra (cromosoma 21). | Créditos: Bioetica Blog

Cada quien tiene un rol: la madre juega un rol, el padre otro. Los hermanos son fundamentales y deben saber qué es lo que tiene su hermanito. Es importante que la familia sea un equipo. Además, no se debe sobrecargar a la madre de obligaciones. Es importante la cooperación”, enfatizaron los ponentes.

La recomendación final, como cierre del workshop, para los padres es mantener metas realizables y preocuparse por objetivos coherentes para la edad de sus hijos, consejo que les ayudará a trabajar la ansiedad y el miedo.

“Para un bebé recién nacido con down lo importante es saber que no tenga ninguna patología riesgosa, posteriormente, lenguaje y habla. Luego, reconocimiento de su cuerpo. No me sirve preocuparme, a los tres años, sobre si irá o no a la universidad. Eso nos permitirá estar enfocados en metas posibles”.