(Caracas, 08 agosto, 2024. Redacción: Daniela Brito).- El Alzheimer infantil es una enfermedad muy rara, de difícil diagnóstico, neurodegenerativa y mortal que afecta a un porcentaje de niños muy pequeño en el mundo.
Esta enfermedad que no tiene cura y no tiene tratamiento, es la que padece Diego, el único niño con alzheimer infantil en Venezuela, su madre, Alma Márquez explicó que «como no se conoce no se sospecha, no se investiga y por lo tanto no existen soluciones».
«Los pocos estudios que existen para ofrecerle a los padres tienen condiciones como que no aceptan a niños que superan los 5 años» dijo y destacó que «no existen realmente opciones para los padres que enfrentamos una situación como esta».
Márquez afirmó que «hay padres que enterraron a sus hijos sin saber que tienen esta enfermedad porque como no tiene diagnóstico existen médicos que no tienen idea de que existe esta enfermedad», agregó que le ha tocado ir a consultas en la que médicos le dicen con honestidad que nunca se tocó ese tema en su pregrado.
«En pocos lugares del mundo existen las pruebas moleculares especiales que detectan esta enfermedad» dijo y destacó que, en su caso «tuvimos que viajar al sur de Brasil para poder recibir el diagnóstico».
La madre de Diego comentó que «más del 98% de las familias que enfrentan esta patología primero reciben el diagnóstico de autismo, un autismo de base sindrómica y los padres pensamos que tienen autismo hasta que avanza la enfermedad».
Durante una entrevista con el profesor Birceño, Alma Márquez resaltó que «a medida que la enfermedad avanza va robando habilidades y destrezas en los niños y cuando están más grandes es que te cuestionas que no puede ser solo autismo».
¿Qué capacidades puede llegar a quitar el alzheimer infantil?
«Al principio solo quita habilidades como el habla, las destrezas motrices, caminar, sostenerse e incluso comer» dijo y resaltó que «luego de esto van olvidando como masticar e inclusive pueden llegar a olvidar cómo respirar».
La madre aseguró que ella llegó a las redes sociales «por la desesperación de no poder encontrar el diagnóstico para mi hijo» y resaltó que luego de saberlo «siente la responsabilidad de visibilizar de qué se trata y de hacer llegar a cada persona cómo se llama y cuáles son los síntomas».
